La historia de Agustín Bustos Fierro conmovió al país en el año 2010. Él sufría adrenoleucodistrofia, una enfermedad degenerativa. Cecilia, la mamá, rescata la importancia de la preservación de células madre.

La familia Bustos Fierro se hizo conocida a nivel nacional en el año 2010. Agustín sufría adrenoleucodistrofia (ADL), al igual que sus otros dos hermanos Joaquín y Matías. Una colecta nacional ayudó a que los chicos fueran tratados en Estados Unidos ya que necesitaban un trasplante de médula ósea. Cecilia Bursi, la mamá, hoy recuerda lo que fueron esos años: “Este año se cumplen 8 años del trasplante de Joaquín y Agustín. Es terrible, uno se pone a  pensar todo lo que pasamos previo, durante y después de esto. Era vivir el día a día sin saber cómo los chicos iban a evolucionar. Hoy, no lo podemos creer. Tener los chicos con nosotros, tal como están, con todo lo que ellos pasaron, no me puedo quejar de nada”.

La ADL es una enfermedad que produce un deterioro progresivo del sistema nervioso central y, dependiendo de la gravedad del avance, genera una falla en distintas zonas del cerebro que provocan la pérdida parcial o total de todos o algunos de los sentidos y puede provocar la muerte. Tanto Agustín como Joaquín recibieron un trasplante de médula ósea. “Es un proceso similar al de donar sangre. Ambos hicieron el rechazo. Agus fue dentro de los rasgos normales y el rechazo fue casi instantáneo. En cambio a Joaquín a los 7 u 8 meses empezó a presentar problemas respiratorios y, después de las consultas a los médicos, nos dijeron que se trataba del rechazo al trasplante”, contó Cecilia. Hoy están estables, con algunas consecuencias después de lo vivido pero llevan una vida “común”.

El trasplante de células madre puede ser una opción para disminuir o detener el avance de la ADL en niños, si la enfermedad se diagnostica y se trata a tiempo. Las células madre pueden extraerse del recién nacido o bien de la médula ósea a través de un trasplante de médula ósea, como en el caso de los hermanos Bustos Fierro. Solo hay una posibilidad de conservar las células madre y es en el momento del parto. 

Benjamín, es el último hermano de los Bustos Fierro, quien también sufre de ADL. “Cuando yo quedé embarazada de Benja pregunté sobre la posibilidad de guardar sus células madre, teniendo en cuenta el antecedente, y lo hice de una manera muy simple. A Benja al año le hicimos los análisis, y le dieron positivo. Era otra vez la misma historia. Lloré, por supuesto, pero con la esperanza de que va a estar todo bien. Miro a mis otros hijos y me da esperanza”, nos explicó la mamá.  

Además Cecilia enfatizó: “Las células madre preservadas son un tesoro. Son de suma importancia para lo que pueda llegar a pasar en un futuro. No sólo para el mismo paciente sino también para algún miembro de la familia en caso de que las necesitara ya que presentan una alta compatibilidad”. 

La familia Bustos Fierro sigue en contacto con familias de Argentina y de otros países ayudando en lo que necesiten. La adrenoleucodistrofia se produce en todo el mundo. La incidencia global de adrenoleucodistrofia es aproximadamente de 1 de cada 15.000 recién nacidos.

 

Resguardar la salud de tu hijo

En Córdoba funciona el banco nacional de células madre Protectia desde el año 2008, éste cuenta en la actualidad con 15.000 muestras de células madre criopreservadas extraídas del cordón umbilical del bebé.

Se estima que muchas personas se beneficiarán con distintas terapias usando células madre conservadas desde su nacimiento. 

Hoy se tratan más de 80 enfermedades con células madre: leucemias agudas y crónicas, síndrome mielodisprásicos, linfomas Hodgkin y cáncer de médula ósea entre otros.

Presentan compatibilidad absoluta con el bebé del que fueron extraídas y alta probabilidad de compatibilidad con otros miembros del grupo familiar.

Su disponibilidad es inmediata en caso de necesitar utilizarlas.

Se obtienen al momento del parto mediante un procedimiento  simple y seguro para la mamá y el bebé.

Conservar las células madre del cordón umbilical es darle a tus hijos una oportunidad única para enfrentarse a múltiples patologías.

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